LA FAMILIA FRENTE A LA LLEGADA DE UN NIÑO CON DISCAPACIDAD.-
Cuando se planifica la llegada de un hijo, se espera que sea un niño sano y normal. Sine embargo, cuando esto no sucede la familia experimenta un sentimiento de perdida y culpa por el hijo que se esperaba y no llego. Este hijo que no reúne las características deseadas es inesperado.
Las etapas por las que pasa una familia que recibe un hijo con discapacidad, en general, siguen una secuencia que van desde un estado de “shock” a otro de “real aceptación”.
En cada familia estas etapas varían en cuanto a su duración; en algunas pueden ser más o menos largas, dependiendo de las características estructurales y funcionales de la familia (numero de integrantes, nivel socioeconómico, relaciones afectivas y de apoyo, entre otras). Por lo tanto es de suma importancia que el profesor conozca, comprenda e identifique en que etapa se encuentran los padres de sus alumnos con discapacidad, de tal manera de generar las mejores estrategias de acogida, comprensión y aceptación positiva de la familia hacia su hijo, y de esta forma potenciar una real y favorable participación de los padres en el proceso educativo. No obstante será la propia familia quien deberá ofrecer al niño las oportunidades suficientes para desarrollar aquellas habilidades y competencias personales y sociales que le permitan crecer con seguridad y autonomía.
Las reacciones de las familias frente a la llegada de un hijo con discapacidad, varían dependiendo de las situaciones particulares, del tipo de familia y de las características de sus miembros, sin embargo diferentes estudios han detectado diferentes etapas y reacciones mas frecuentes.
Etapas.
En 1991, la UNESCO dio cuenta de cierta secuencia de reacciones “típicas” de los padres cuando saben que su hijo presenta algún tipo de discapacidad. Estas son:
1. Profunda conmoción: Se produce una primera reacción de “shock”, en donde se mezclan el dolor, la rabia, la culpa y la vergüenza. La familia se pregunta porque les paso a ellos y sienten de manera inconciente rabia hacia los padres que tienen hijos “normales”. También es normal que los padres culpen a los profesionales que intervinieron tanto en los diagnósticos iniciales como en el parto.
2. Negociación y rechazo: Esto implica rechazar los diagnósticos, dudar de la información que se le entrega, negar la realidad. La familia comienza a deambular en búsqueda de otras opiniones.
3. Inestabilidad emocional: Los miembros de la familia comienzan a expresar una serie de sentimientos tales como la ira, culpa, ansiedad, depresión y frustración. Los padres comienzan a exigir y presionar a los profesionales e instituciones para que atiendan obligadamente a su hijo con discapacidad.
4. Aceptación: Lentamente la familia comienza a aceptar la realidad. El mismo niño comienza a mostrar sus cualidades; en los padres se va acentuando la “turbulencia emocional” y van adquiriendo mayor confianza en la capacidad de criar a su hijo con discapacidad. En esta etapa, comienzan a preocuparse por estudiar acerca del diagnostico, deficiencias de su hijo.
5. Reorganización: Aquí aparece la consolidación y aceptación de la realidad por parte de la familia. Los padres reúnen las fuerzas necesarias y habilidades para sacar adelante a sufijo con discapacidad, se liberan de los sentimientos de culpa, se apoyan unos a otros. Dentro de la familia se distribuyen tareas y se reorganiza la vida cotidiana. Hay mayor predispocision para solicitar ayuda e integrarse a organizaciones de padres que comparten esta realidad.
Sentimientos y efectos.
Desde un punto de vista netamente emocional, ciertamente existen dos sentimientos que pueden ir acompañando las diferentes etapas por las que atraviesan estos padres:
Ø La culpa, pues se sienten responsables de los problemas de su hijo y creen que hay algo que hicieron mal.
Ø La vergüenza, como una expresión de culpa y del dolor que les produce esta situación frente a los otros.
La llegada de un hijo con discapacidad y la adaptación a este hecho puede producir estrés familiar. Así, los diferentes miembros de grupo familiar se ven afectados negativamente por una serie de cambios al interior de ella.
Tanto la actitud de los hermanos como el lugar que ocupa el nuevo hijo al interior del sistema familiar, va a ser determinante para la inserción familiar, escolar y social. Los estudios indican que, al igual que todas las familias, la relación entre los hermanos oscila a lo largo del desarrollo: es más fácil en la infancia, luego se torna más difícil e incierta en la adolescencia, para finalmente hacerse más estable en la adultez.
Por otra parte la llegada de un hijo con discapacidad produce variado efectos en el grupo familiar, los cuales podemos clasificar de la siguiente manera:
Ø Efectos psicológicos y emocionales: Generalmente se alteran las relaciones con amigos, las actividades tanto sociales como recreativas, la vida diaria, el estado de salud y emocional de los diferentes miembros de la familia.
Ø Efectos en las interrelaciones de los miembros de la familia: Se producen cambios en los compromisos y obligaciones de tiempo, en las costumbres de sueño o comidas, en las relaciones de los demás hermanos con sus padres, en el tiempo disponible de los padres hacia el resto de sus hijos. En general, los efectos que se producen en los padres son similares a los que se producen con el resto de los hijos.
Ø Efectos económicos: En muchos casos, la situación financiera de la familia se hace critica, debido al aumento de los gasto médicos que implica la necesidad de cuidado infantil especializado.
La familia de un hijo con discapacidad debe desempeñar las mismas funciones de apoyo económico, cuidado físico, socialización y educación, afectividad, identidad y orientación, etc., que las demás familias. Es decir, satisfacer las necesidades básicas y también específicas de todos y cada uno de sus miembros. La diferencia esta en que el cumplimiento de cada una de estas funciones, en la mayoría de los casos es más difícil, pues no se cuenta con la preparación necesaria para responder a las nuevas exigencias.
En definitiva, la condición de discapacidad afecta a cada persona o miembro de una familia de manera directa y personal. Algunos familiares, se sienten avergonzados o culpables. En cualquiera de los casos, presionar a al niño para que actúe “lo mas normal posible”, puede estar ocultando los sentimientos negativos de los padres o adultos en torno a la discapacidad. En el otro extremo, hay familias que tratan de “compensar” al niño porque se sienten culpables o avergonzados, y son exageradamente permisivos, confundiendo estos sentimientos con la aceptación o el amor.
Finalmente, sabemos que existen diferentes actitudes hacia la discapacidad. Podemos ejemplificar desde el paternalismo clásico, la conmiseración, el asistencialismo, la intolerancia, el respeto, dignificación y muchas otras. Todas estas actitudes se observan en la sociedad y varían de una en otra. En este sentido, podemos decir que hay culturas, comunidades y espacios sociales, mas o menos abiertos, solidarios, respetuosos e inclusivos para con las personas con discapacidad.
Un elemento básico y común a cualquiera es considerar que la familia de un miembro con discapacidad no debería estar obligada a vivir una vida diferente y segregada en relación al resto de la sociedad. Por el contrario, debiera participar y compartir su particular experiencia en un ambiente de acogida, donde todos y cada uno tienen algo que aportar.
Vivir como otras familias, participar en la vida cotidiana del barrio o la comunidad de la manera mas parecida posible al resto de las personas.
Cuando se planifica la llegada de un hijo, se espera que sea un niño sano y normal. Sine embargo, cuando esto no sucede la familia experimenta un sentimiento de perdida y culpa por el hijo que se esperaba y no llego. Este hijo que no reúne las características deseadas es inesperado.
Las etapas por las que pasa una familia que recibe un hijo con discapacidad, en general, siguen una secuencia que van desde un estado de “shock” a otro de “real aceptación”.
En cada familia estas etapas varían en cuanto a su duración; en algunas pueden ser más o menos largas, dependiendo de las características estructurales y funcionales de la familia (numero de integrantes, nivel socioeconómico, relaciones afectivas y de apoyo, entre otras). Por lo tanto es de suma importancia que el profesor conozca, comprenda e identifique en que etapa se encuentran los padres de sus alumnos con discapacidad, de tal manera de generar las mejores estrategias de acogida, comprensión y aceptación positiva de la familia hacia su hijo, y de esta forma potenciar una real y favorable participación de los padres en el proceso educativo. No obstante será la propia familia quien deberá ofrecer al niño las oportunidades suficientes para desarrollar aquellas habilidades y competencias personales y sociales que le permitan crecer con seguridad y autonomía.
Las reacciones de las familias frente a la llegada de un hijo con discapacidad, varían dependiendo de las situaciones particulares, del tipo de familia y de las características de sus miembros, sin embargo diferentes estudios han detectado diferentes etapas y reacciones mas frecuentes.
Etapas.
En 1991, la UNESCO dio cuenta de cierta secuencia de reacciones “típicas” de los padres cuando saben que su hijo presenta algún tipo de discapacidad. Estas son:
1. Profunda conmoción: Se produce una primera reacción de “shock”, en donde se mezclan el dolor, la rabia, la culpa y la vergüenza. La familia se pregunta porque les paso a ellos y sienten de manera inconciente rabia hacia los padres que tienen hijos “normales”. También es normal que los padres culpen a los profesionales que intervinieron tanto en los diagnósticos iniciales como en el parto.
2. Negociación y rechazo: Esto implica rechazar los diagnósticos, dudar de la información que se le entrega, negar la realidad. La familia comienza a deambular en búsqueda de otras opiniones.
3. Inestabilidad emocional: Los miembros de la familia comienzan a expresar una serie de sentimientos tales como la ira, culpa, ansiedad, depresión y frustración. Los padres comienzan a exigir y presionar a los profesionales e instituciones para que atiendan obligadamente a su hijo con discapacidad.
4. Aceptación: Lentamente la familia comienza a aceptar la realidad. El mismo niño comienza a mostrar sus cualidades; en los padres se va acentuando la “turbulencia emocional” y van adquiriendo mayor confianza en la capacidad de criar a su hijo con discapacidad. En esta etapa, comienzan a preocuparse por estudiar acerca del diagnostico, deficiencias de su hijo.
5. Reorganización: Aquí aparece la consolidación y aceptación de la realidad por parte de la familia. Los padres reúnen las fuerzas necesarias y habilidades para sacar adelante a sufijo con discapacidad, se liberan de los sentimientos de culpa, se apoyan unos a otros. Dentro de la familia se distribuyen tareas y se reorganiza la vida cotidiana. Hay mayor predispocision para solicitar ayuda e integrarse a organizaciones de padres que comparten esta realidad.
Sentimientos y efectos.
Desde un punto de vista netamente emocional, ciertamente existen dos sentimientos que pueden ir acompañando las diferentes etapas por las que atraviesan estos padres:
Ø La culpa, pues se sienten responsables de los problemas de su hijo y creen que hay algo que hicieron mal.
Ø La vergüenza, como una expresión de culpa y del dolor que les produce esta situación frente a los otros.
La llegada de un hijo con discapacidad y la adaptación a este hecho puede producir estrés familiar. Así, los diferentes miembros de grupo familiar se ven afectados negativamente por una serie de cambios al interior de ella.
Tanto la actitud de los hermanos como el lugar que ocupa el nuevo hijo al interior del sistema familiar, va a ser determinante para la inserción familiar, escolar y social. Los estudios indican que, al igual que todas las familias, la relación entre los hermanos oscila a lo largo del desarrollo: es más fácil en la infancia, luego se torna más difícil e incierta en la adolescencia, para finalmente hacerse más estable en la adultez.
Por otra parte la llegada de un hijo con discapacidad produce variado efectos en el grupo familiar, los cuales podemos clasificar de la siguiente manera:
Ø Efectos psicológicos y emocionales: Generalmente se alteran las relaciones con amigos, las actividades tanto sociales como recreativas, la vida diaria, el estado de salud y emocional de los diferentes miembros de la familia.
Ø Efectos en las interrelaciones de los miembros de la familia: Se producen cambios en los compromisos y obligaciones de tiempo, en las costumbres de sueño o comidas, en las relaciones de los demás hermanos con sus padres, en el tiempo disponible de los padres hacia el resto de sus hijos. En general, los efectos que se producen en los padres son similares a los que se producen con el resto de los hijos.
Ø Efectos económicos: En muchos casos, la situación financiera de la familia se hace critica, debido al aumento de los gasto médicos que implica la necesidad de cuidado infantil especializado.
La familia de un hijo con discapacidad debe desempeñar las mismas funciones de apoyo económico, cuidado físico, socialización y educación, afectividad, identidad y orientación, etc., que las demás familias. Es decir, satisfacer las necesidades básicas y también específicas de todos y cada uno de sus miembros. La diferencia esta en que el cumplimiento de cada una de estas funciones, en la mayoría de los casos es más difícil, pues no se cuenta con la preparación necesaria para responder a las nuevas exigencias.
En definitiva, la condición de discapacidad afecta a cada persona o miembro de una familia de manera directa y personal. Algunos familiares, se sienten avergonzados o culpables. En cualquiera de los casos, presionar a al niño para que actúe “lo mas normal posible”, puede estar ocultando los sentimientos negativos de los padres o adultos en torno a la discapacidad. En el otro extremo, hay familias que tratan de “compensar” al niño porque se sienten culpables o avergonzados, y son exageradamente permisivos, confundiendo estos sentimientos con la aceptación o el amor.
Finalmente, sabemos que existen diferentes actitudes hacia la discapacidad. Podemos ejemplificar desde el paternalismo clásico, la conmiseración, el asistencialismo, la intolerancia, el respeto, dignificación y muchas otras. Todas estas actitudes se observan en la sociedad y varían de una en otra. En este sentido, podemos decir que hay culturas, comunidades y espacios sociales, mas o menos abiertos, solidarios, respetuosos e inclusivos para con las personas con discapacidad.
Un elemento básico y común a cualquiera es considerar que la familia de un miembro con discapacidad no debería estar obligada a vivir una vida diferente y segregada en relación al resto de la sociedad. Por el contrario, debiera participar y compartir su particular experiencia en un ambiente de acogida, donde todos y cada uno tienen algo que aportar.
Vivir como otras familias, participar en la vida cotidiana del barrio o la comunidad de la manera mas parecida posible al resto de las personas.
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